DIVERSE-PD
Culture-sensitive care for diverse individuals with Parkinson’s disease
Looptijd: 1 februari 2023 - heden
Het onderzoek
Het project richt zich op het onderzoeken en implementeren van cultuursensitieve zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de ervaringen die opgedaan zijn binnen de zorg voor mensen met een diverse achtergrond op de migranten(geheugen)poli in het Alzheimercentrum.
Voor het project wordt een (retrospectieve en prospectieve) database opgezet met gegevens van patiënten met de ziekte van Parkinson. Met deze gegevens kunnen de verschillen in de diagnosetraject, behandeling, en/of het zorgtraject bij patiënten met en zonder een diverse achtergrond in kaart gebracht worden.
De huidige uitdagingen die ondervonden worden door zorgverleners bij de diagnostiek en/of behandeling van patiënten met een diverse achtergrond en de ziekte van Parkinson zullen ook in kaart gebracht worden met een enquête. Met de resultaten hiervan zal geprobeerd worden de zorg waar nodig aan te passen. Verder zal er onderzocht worden wat het kennisniveau van de ziekte van Parkinson en de behandelingen is in de diverse patiënten populatie. Met behulp van de resultaten zal er cultuursensitieve informatie materiaal ontwikkeld worden.
Subsidiegevers
- Erasmus Trustfonds
Onderzoeksteam
- Dr. Agnita J.W. Boon, Neuroloog
- Dr. Janne Papma, Hoofd Alzheimercentrum Erasmus MC, Universitair Hoofddocent
- Dr. Sanne Franzen, Neuropsycholoog
- Lyasmin Boukich, Onderzoeksmedewerker Neurologie
Contact
Leden onderzoeksteam
Dr. Agnita Boon
Neuroloog & universitair docent
Specialisme Neurologie
Aandachtsgebied Bewegingsstoornissen, m.n. parkinsonismen (ziekte van Parkinson, Progressieve Supranucleaire Verlamming (PSP), Corticobasaal Syndroom (CBS), Multi Systeem Atrofie (MSA)). Liquorcirculatieproblematiek, m.n. normal pressure hydrocephalus (NPH)
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 1994-heden: Staflid neurologie Erasmus MC
» 1988-1999: Promotieonderzoek “Dutch Normal Pressure Hydrocephalus Study”
» 1987-1994: Opleiding tot neuroloog Westeinde Ziekenhuis, Den Haag
_______________________________________________________________________________
Onderwijsactiviteiten » Studenten geneeskunde: Bewegingsstoornissen
» AIOS psychiatrie: Algemene neurologie
» AIOS revalidatie, klinische genetica, geriatrie: Bewegingsstoornissen
» Biemond 2020: Bewegingsstoornissen in de psychiatrie
» Nascholing neurologen: Bewegingsstoornissen
_______________________________________________________________________________
Nevenfuncties Bestuurslid werkgroep Bewegingsstoornissen van de Nederlandse Vereniging voor Neurologie
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksprojecten » APqMRI
» Genetic Parkinson study
Over mij
Binnen het expertisecentrum PSP-CBS doe ik als neuroloog veel patiëntenzorg. Ik zie mensen die verwezen worden via neurologen of geriaters uit andere ziekenhuizen voor een tweede mening. Via de Parkinson Vereniging en de Nederlandse Vereniging voor Neurologie ben ik betrokken geweest bij de landelijke multidisciplinaire richtlijn ziekte van Parkinson (2020) en de Kwaliteitsstandaard Atypische Parkinsonismen.
Dr. Janne Papma
Onderzoeker
Over mij
Dr. Sanne Franzen
Neuropsycholoog & onderzoeker
Specialisme Neurologie (Neuropsychologie)
Aandachtsgebied Neuropsychologische diagnostiek; diversiteit
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2017-2021: Promotieonderzoek cross-culturele neuropsychologische diagnostiek
» 2018: Opleiding tot oplossingsgericht therapeut
» 2013-2014: Masteropleiding Neuropsychologie (UU)
» 2009-2012: Bacheloropleiding Neuropsychologie (UU)
_______________________________________________________________________________
Onderwijsactiviteiten Ik verzorg regelmatig onderwijs over cross-culturele diagnostiek/diversiteit aan professionals werkzaam op geheugenpoliklinieken of als neuropsycholoog.
_______________________________________________________________________________
Nevenfuncties » Informele voorzitter van het European Consortium on Cross-Cultural Neuropsychology (ECCroN)
» Executive committee member Diversity and Disparities PIA ISTAART (2020-2022)
» Commissielid Culturele Diversiteit & Psychologie NIP (2019-2021)
» Voorzitter Culturele Dementiezorg Rotterdam (2017-2021)
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksproject(en) » TULIPA studie
» DIVERSE-PD
» ABOARD project
» Project over meten van sociale cognitie bij mensen met een diverse achtergrond
_______________________________________________________________________________
Subsidies/awards » Mede-aanvrager (co-PI) "Intercultural dementia diagnostic and care in the memory clinic" (ZonMw, 2017)
» Mede-aanvrager "Cross-cultural neuropsychological assessment of social cognition" (Université de Paris, 2020)
» Hoofdaanvrager "Gezond Ouder Worden" (Gemeente Rotterdam, 2019, mede-aanvrager in 2017)
» Mede-aanvrager "Development of the Moving GENIE online to support Culturally and Linguistically Diverse family carers of persons living with dementia" (Australian Association of Gerontology, 2021)
» Hoofdaanvrager Research and Education grant: "Promoting equality in health care: dementia diagnostics and care (Erasmus Trustfonds)
Over mij
Als neuropsycholoog probeer ik veranderingen in het denken te meten die optreden na beschadiging van de hersenen. Zo gebruik ik bijvoorbeeld geheugentests om te kijken of mensen informatie nog goed kunnen onthouden.
Mijn onderzoek richt zich vooral op diagnostiek bij mensen met een diverse achtergrond op het gebied van taal, cultuur en/of opleiding, zoals mensen die niet goed kunnen lezen/schrijven en migranten.
Publicaties
U hier alle publicaties van Sanne: www.sannefranzen.nl/publications/
Lyasmin Boukich
Onderzoeksmedewerker
Aandachtsgebied Ziekte van Parkinson, dementie, cultuur-sensitieve zorg
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2021-2022: MSc Global Health
» 2020-2021: Analytical Development technician
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksprojecten » DIVERSE-PD
» SPREAD+
_______________________________________________________________________________
Subsidies » DIVERSE-PD: donatie Erasmus Trustfonds
» SPREAD+: Alzheimer Nederland & Health Holland
Over mij
Ik doe onderzoek naar hoe we de zorg kunnen verbeteren voor mensen met een migratieachtergrond die de ziekte van Parkinson/dementie hebben.