PRECODE
Prevalence REcognition and Care pathways in young Onset DEmentia
Looptijd: 2018-2022
Het onderzoek
Een diagnose dementie op jonge leeftijd heeft hele ingrijpende gevolgen voor mensen zelf en hun vaak jonge gezin daaromheen. De beschikbaarheid van gespecialiseerde zorg en begeleiding voor jonge mensen met dementie is cruciaal, maar niet overal beschikbaar. Dit is deels gelegen aan onduidelijkheid over hoe vaak dementie op jonge leeftijd voorkomt.
Binnen werkpakket 4 van het PRECODE project doen wij onderzoek naar de prevalentie van dementie op jonge leeftijd in Nederland. Dit doen we door middel van een jaar-prevalentie meting in twee gebieden in Nederland. In 2020 deden we een meting in de regio Rotterdam en omstreken. We vroegen tijdens deze meting alle zorgprofessionals bij wie jonge mensen met dementie in beeld zijn om gedurende 1 jaar elke patiënt of cliënt met dementie op jonge leeftijd éénmalig te registreren. Vanaf 1 mei 2021 zijn we gestart met een jaar-meting in de regio Eindhoven en de Kempen. Deze meting zal eindigen op 30 april 2022.
Na deze 2e meting zullen we alle cijfers samenvoegen om een reële schatting te kunnen maken van het aantal jonge mensen met dementie in Nederland. Op deze wijze kan beter ingeschat worden welke gespecialiseerde zorg en begeleiding er beschikbaar moet worden gemaakt voor deze doelgroep.
Subsidiegevers
- Gieskes Strijbis Fonds
- Alzheimer Nederland
Samenwerkingspartners
- Alzheimercentrum AUMC
- Alzheimercentrum UMC Radboud
- Alzheimercentrum Limburg
- Alzheimer Nederland
- NIVEL
Onderzoeksteam
- Dr. Janne Papma, universitair docent en werkpakketleider
- Guy Kolman, onderzoeksmedewerker
- Hanna Bodde, onderzoeksmedewerker
Contact
Website: https://precode-project.nl
Email: precode@erasmusmc.nl
Leden onderzoeksteam
Drs. Hanna Bodde
PhD-student
Specialisme Neurowetenschappen
Aandachtsgebied Dementie op jonge leeftijd
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2023-heden: PhD-student bij de afdeling Neurologie, Alzheimercentrum Erasmus MC
» 2019-2022: Onderzoeksmedewerker Neurologie & Neuro-Epidemiologie bij het Alzheimercentrum Erasmus MC
» 2019-2020: Assistant Coordinator / Scientific and Community Manager bij het Human Brain Project op de afdeling Cognitive and Systems Neuroscience aan de Universiteit van Amsterdam
» 2015-2017: Master of Science in Neuroscience, Erasmus MC
» 2011-2014: Bachelor Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen
» 2009-2010: Propedeuse Psychologie, Rijksuniversiteit Groningen
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksproject YOD-CARE, onderdeel van het YOD-INCLUDED consortium
_______________________________________________________________________________
Nevenfuncties » Coördinator van de keten Dementie op jonge leeftijd regio Rijnmond
» Deelname in de commissie Informatie Voorlichting en Advies van het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd
_______________________________________________________________________________
Subsidies/awards » ZonMW, Onderzoeksprogramma Dementie
» DNN, subsidie voor een maatwerktraject (2025)
» Alzheimer Nederland (2025)
Over mij
In mijn promotieonderzoek richt ik me op het verbeteren van de zorg voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten op de geheugenpoli. De focus hierbij ligt op de zorg vlak na de diagnose.
Uitgelichte publicatie
Bodde, H. E., Papma, J. M., & Poos, J. M. (2024). Disentangling factors that influence the spousal relationship of people with young-onset dementia: Starting points for person-centered care and support?. International psychogeriatrics, 36(6), 444–447. https://doi.org/10.1017/S10416...