YOD-INCLUDED
Young Onset Dementia-INCLUDED
Looptijd: 2023 - 2027
Het onderzoek
YOD-INCLUDED is een landelijk multidisciplinair consortium is onderdeel van het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMW.
Binnen het consortium wordt onderzoek gedaan naar hoe de diagnostiek en zorg voor jonge mensen met dementie beter kan. Voor deze studies stellen de onderzoekers een cohort samen van 1000 jonge mensen met dementie.
Vanuit ons centrum zijn Dr. Harro Seelaar, Dr. Janne Papma, Marie-Christine van de Glind en Dr. Esther van den Berg betrokken.
- Harro Seelaar gaat onderzoek doen naar (erfelijke) frontotemporale dementie (FTD). Hierbij wordt o.a. onderzoek gedaan naar digitalisering van huidige onderzoeken op het gebied van taal, gedrag en nieuwe MRI technieken binnen het langlopende FTD-risico cohort (FTD-RisC).
- Janne Papma richt zich op de diagnostiek bij jonge mensen met dementie. Er vindt vaak vertraging plaats op verschillende momenten in het diagnostische traject. Daarnaast voelen jonge mensen met dementie zich niet goed begeleid en zijn er onvervulde behoeften. Janne gaat onderzoek doen naar de vertraging in het proces en behoeften. Zij zal samen met collega’s uit het consortium aanbevelingen en instrumenten ontwikkelen om de doorstroom en de aansluiting van het diagnostische traject bij mensen met dementie op jonge leeftijd te verbeteren.
- Marie-Christine van de Glind en Esther van den Berg gaan een klinische toolkit ontwikkelen. Lees hier meer
Subsidiegevers
- ZonMw
Samenwerkingspartners
- Kenniscentrum (KC) dementie op jonge leeftijd.
- De vijf Alzheimer Centra.
- Alzheimer Nederland (AN)
- FTD (Frontotemporale dementie)-lotgenoten
- Vilans
- Erasmus Universiteit Rotterdam (EUR)
- Hogeschool Leiden (HSL)
- Stichting De Waalboog
- De Wever
- Beweging 3.0
Onderzoeksteam
Vanuit het Erasmus MC zijn betrokken:
- Harro Seelaar
- Janne Papma
- Marie-Christine van de Glind
- Esther van den Berg
Contact
Leden onderzoeksteam
Dr. Harro Seelaar
Neuroloog & universitair docent
Specialisme Cognitieve neurologie
Aandachtsgebied Frontotemporale dementie (FTD), primair progressive afasie (PPA), erfelijke dementie, FTD-ALS, ziekte van Alzheimer, progressieve supranucleaire palsy (PSP) en corticobasaal syndroom (CBS)
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2020 - heden: Neuroloog Erasmus MC en Alzheimercentrum Erasmus MC
» 2012 - 2020: Opleiding tot neuroloog Erasmus MC
» 2006 - 2011: Promotieonderzoek "Frontotemporal dementia: clinical, genetic and pathological heterogeneity"
» 2002 - 2006 & 2010 - 2012: Opleiding Geneeskunde Erasmus Universiteit Rotterdam
_______________________________________________________________________________
Onderwijsactiviteiten » AIOS onderwijs cognitieve stoornissen Erasmus MC en andere opleidingsklinieken
» AIOS onderwijs algemene perifeer neurologische aandoeningen
» Biemond nascholing 2022: Primair progressieve afasie (PPA)
_______________________________________________________________________________
Nevenfuncties » European Reference Network for rare Neurological diseases (ERN-RND): disease group coordinator frontotemporal dementia
» Lid werkgroep cluster Cognitieve stoornissen en dementie van de Nederlandse Vereniging van Neurologie (NVN)
» Wetenschappelijke adviesraad PRECODE-GP Nederlands Geheugen Netwerk (NGN) (2021 - heden)
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksprojecten » FTD-RisC
» Genetic Frontotemporal dementia Initiative (GENFI)
» Neuroinflammatie bij (erfelijke) frontotemporale dementie
» FIND-MORE studie (Frontotemporal dementia Imaging of Neuroinflammation, Degeneration and MicrOglia-Related Effects)
_______________________________________________________________________________
Medicijnonderzoeken » Alector 001-2
» Alector 001-3
_______________________________________________________________________________
Subsidies/awards » ZonMW Fellowship 2019: The role of neuroinflammation in genetic FTD
» Bluefield to cure FTD: neuroinflammation in genetic FTD
» JPND 2020: Defining measures of proximity to symptom onset in GENFI (GENFI-PROX)
» JPND 2021: Imaging heterogeneous TDP-43 neuropathologies
Over mij
Sinds 2020 ben ik als neuroloog werkzaam in het Erasmus MC en bij het Alzheimercentrum Erasmus MC, waarbij we expertisecentrum zijn op het gebied van frontotemporale dementie (FTD). Ik richt me op patiënten met cognitieve stoornissen en zie vooral patiënten met FTD, ziekte van Alzheimer en primair progressieve afasie (PPA). Naast mijn werkzaamheden in de patiëntenzorg doe ik wetenschappelijk onderzoek, met name naar FTD en PPA, om beter te begrijpen hoe deze ziekten ontstaan.
Publicaties
Lees hier alle publicaties van Harro
Dr. Janne Papma
Onderzoeker
Over mij
Drs. Marie-Christine van de Glind
PhD student
Specialisme Neurologie, neuropsychologie
Aandachtsgebied Dementie op jonge leeftijd, neuropsychologische diagnostiek, cognitie
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2023 – heden: PhD student, Universitair Medisch Centrum Groningen, Erasmus MC en Amsterdam UMC
» 2022 – 2023: Onderzoeksassistent, Alzheimercentrum Amsterdam
» 2020 – 2022: Research master Cognitive Neuropsychology, Vrije Universiteit Amsterdam
» 2017 – 2020: Bachelor Psychologie, Vrije Universiteit Amsterdam
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksproject » Clinical toolkit for the diagnosis of young-onset dementia (YOD)
↳ Onderdeel van YOD-CLINICAL van het landelijke onderzoekconsortium YOD-INCLUDED
_______________________________________________________________________________
Awards » Masterthesisprijs 2022, Nederlandse Vereniging voor Neuropsychologie (NVN)
Over mij
Als neuropsycholoog en PhD student verdiep ik mij in de diagnostiek van dementie op jonge leeftijd. In mijn onderzoek ontwikkelen we een klinische toolkit om daarmee dementie op jonge leeftijd eerder te herkennen en beter onderscheid tussen verschillende vormen van dementie te maken. Lees hier meer over haar onderzoek.
Dr. Esther van den Berg
Klinisch neuropsycholoog & associate professor
Specialisme Neurologie, neuropsychologie
Aandachtsgebied Neuropsychologische diagnostiek, veroudering, vasculair cognitieve stoornissen (VCI), frontotemporale dementie (FTD), primair progressieve afasie (PPA)
_______________________________________________________________________________
Opleiding en carrière » 2015-heden: Klinisch neuropsycholoog, Erasmus MC
» 2010-2014: Opleiding tot Klinisch neuropsycholoog, UMC Utrecht
» 2008-2010: Opleiding tot Gezondheidszorgpsycholoog, UMC Utrecht
» 2004-2009: Promotieonderzoek Diabetes en Cognitie (cum laude), UMC Utrecht
» 2004-2015: Universitair docent, Universiteit Utrecht
» 1997-2002: MSc Psychologie, Universiteit Utrecht
_______________________________________________________________________________
Onderwijsactiviteiten » Dementie-onderwijs binnen het Geneeskunde curriculum
» Frontotemporale dementie binnen de KNP-opleiding
» Diabetes en metabool syndroom binnen de KNP-opleiding
» Stage- en thesisbegeleiding en supervisie van masterstudenten Neuropsychologie, PioG en GioS
_______________________________________________________________________________
Nevenfuncties » Commissie Registratie en Toezicht – FGzPt
» Kamer Specialisten – NVGzP
» Bestuur Stichting Neuropsychologie Nederland
_______________________________________________________________________________
Onderzoeksprojecten » BEAT-IT studie
» TULIPA
_______________________________________________________________________________
Subsidies/awards » 2015: Betto Deelmanprijs, Stichting Neuropsychologie Nederland
» 2012: Nominatie Docenttalentprijs, Universiteit Utrecht
» 2011, 2012: Jong Docenttalentprijs, Universiteit Utrecht
» 2010: Stimuleringsprijs voor cum laude promotie, Girard de Mielet van Coehoorn Stichting
» 2009: Dr. F. Gerritzen Prijs, Nederlandse Vereniging voor Diabetesonderzoek
Over mij
In mijn functie als klinisch neuropsycholoog combineer ik de zorg voor patiënten met wetenschappelijk onderzoek bij patiënten met neurologische aandoeningen zoals dementie en beroerte. Bij klachten van het geheugen, de taal of de concentratie probeer ik door zorgvuldig te kijken, te luisteren en te testen erachter te komen waar de klachten vandaan komen. Daarnaast ontwikkel en valideer ik psychometrische tests om de cognitieve functies nog beter te kunnen meten.
Uitgelichte publicaties
✔ van den Berg E, et al. (2021). Impaired Knowledge of Social Norms in Dementia and Psychiatric Disorders: Validation of the Social Norms Questionnaire-Dutch Version (SNQ-NL). Assessment, in press.
✔ van den Berg E, et al. (2020). Differences in Discriminability and Response Bias on Rey Auditory Verbal Learning Test Delayed Recognition in Behavioral Variant Frontotemporal Dementia and Alzheimer’s Disease. Journal of the International Neuropsychological Society, 26, 918-926.
✔ van den Berg E, et al. (2018). White Matter Hyperintensities and Cognition in Mild Cognitive Impairment and Alzheimer's Disease: A Domain-Specific Meta-Analysis. Journal of Alzheimer’s Disease, 63, 515-527.
✔ Koekkoek PS, Kappelle LJ, van den Berg E, Rutten GE, Biessels GJ. (2015) Cognitive function in patients with diabetes mellitus: guidance for daily care. Lancet Neurology, 14, 329-40.
✔ van den Berg E, et al. (2010). A 4-year follow up study of cognitive functioning in patients with type 2 diabetes mellitus. Diabetologia. 53:58-65.
Lees hier alle publicaties van Esther