Wat kunt u verwachten in het PSP-CBS centrum?
Wanneer u bent verwezen naar het PSP-CBS centrum, heeft u altijd eerst een afspraak met de neuroloog. Hij of zij bekijkt wat voor afspraken en onderzoeken er nodig zijn om te weten wat er met u aan de hand is. Hieronder staat uitgelegd wat deze onderzoeken betekenen.
Afspraken en onderzoeken in het PSP-CBS centrum
Vraaggesprek
Wij beginnen altijd met een vraaggesprek. Dit gesprek heeft u met de neuroloog in opleiding (de neuroloog spreekt u dan later nog), of met de neuroloog zelf. Tijdens dit gesprek stelt de neuroloog (in opleiding) vragen over uw klachten. Ookal hebben wij vaak al veel informatie van uw verwijzer ontvangen, hoort de arts het verhaal graag direct van u zelf en uw naasten. De arts wil bijvoorbeeld de volgende dingen weten:
- Wanneer zijn de klachten begonnen?
- Nemen de klachten toe?
- Wat gaat er in het dagelijkse leven minder goed?
- Wat is precies de reden dat u bij ons terecht bent gekomen?
Daarnaast stellen we ook vragen over het gebruik van medicijnen, ziektes in het verleden en aandoeningen die in uw familie voorkomen.
Voor dit vraaggesprek is het belangrijk dat u iemand meeneemt die u goed kent, bijvoorbeeld uw partner, een familielid, een vriend(in) of de buurman/-vrouw.
Van tevoren kunt u zelf een lijstje maken met dingen die u tijdens het gesprek wilt bespreken.
Lichamelijk en neurologisch onderzoek
Na het vraaggesprek krijgt u een lichamelijk en neurologisch onderzoek. Hierbij wordt er gekeken naar:
- Uw oogbewegingen en andere functies in het gezicht
- De kracht in uw armen en benen
- Het lopen en de balans (evenwicht)
- De reflexen (hoe werken de zenuwen)
Ook is het soms nodig om bloed af te nemen, om te kijken of wij daarin aanwijzingen vinden voor uw klachten. Een ervaren medewerker prikt uw bloed terwijl u in een stoel zit.
Neuropsychologisch onderzoek (NPO)
Soms vindt de neuroloog het belangrijk dat er een neuropsychologisch onderzoek wordt gedaan. Bij dit onderzoek kijkt de neuropsycholoog of er veranderingen zijn in het denken. Er worden eerst vragen gesteld over de klachten aan uzelf en uw naaste. Daarna worden testen afgenomen om bijvoorbeeld uw geheugen, concentratie en taal te meten. Ook gebruikt de neuropsycholoog lijsten met vragen over het gedrag en gevoelens.
- U hoeft zich voor dit onderzoek niet voor te bereiden, maar neem wel uw (lees)bril of gehoorapparaat mee.
- Dit onderzoek duurt 2 tot 3 uur.
- De persoon die met u is meegekomen, is alleen aanwezig aan het begin van het onderzoek en neemt daarna plaats in de wachtkamer.
Hersenscan
Met een hersenscan kunnen we de vorm en de werking van de hersenen bekijken. Meestal doen we dit met een MRI-scanner (zie foto). De MRI-scan duurt ongeveer een half uur, waarbij u in een smalle tunnel ligt. Omdat de scanner veel geluid maakt, krijgt u oordopjes in of een hoofdtelefoon op. Er wordt geen contrastmiddel toegediend. Voordat u de scanner in gaat, moet u alle metalen voorwerpen zoals sieraden en horloges afdoen of uit uw zakken halen. De MRI-scanner maakt namelijk gebruik van een sterk magnetisch veld.
Soms maken we in plaats van een MRI-scan een CT-scan. Ook hiervoor is geen contrastmiddel nodig. Deze scan duurt maar 5 minuten. Als we meer informatie over de hersenen nodig hebben, maken we soms een PET-scan. Voor deze scan krijgt u een aparte afspraak. Als deze scan nodig is, ontvangt u daar later meer informatie over.
Tijdens alle hersenscans is het belangrijk dat u uw hoofd helemaal stilhoudt. Dit zorgt voor een goede kwaliteit van de scan.
Ruggenprik
De ruggenprik, ook wel lumbaalpunctie genoemd, is geen standaard onderdeel van de onderzoeken, maar kan soms helpen om meer informatie te krijgen. Bij de ruggenprik wordt een klein beetje hersenvocht afgenomen.
Wij bekijken of er in dit hersenvocht bepaalde stoffen (eiwitten) aanwezig zijn die kunnen passen bij een bepaalde hersenziekte.
Uitslaggesprek
De uitslagen van de onderzoeken zijn meestal binnen twee weken bekend. De verschillende artsen bespreken deze uitslagen eerst met elkaar. Na dit overleg worden de uitslagen met u besproken. Er wordt dan een diagnose gesteld.
Soms is het nog niet helemaal duidelijk wat uw klachten veroorzaakt. Dan bespreken we met u of er nog extra onderzoek nodig is.
Na de diagnose
Als uit de onderzoeken blijkt dat u PSP of CBS heeft, dan kijkt de neuroloog samen met u owat voor zorg en begeleiding u nodig heeft. Het kan zijn dat u begeleiding krijgt van een therapeut via ParkinsonNet. Ook kan er worden gekeken of bepaalde medicijnen kunnen helpen. Soms is een speciale afspraak (carrousel) bij de revalidatiearts nodig. U ziet dan op één ochtend de fysiotherapeut, ergotherapeut, logopedist, psycholoog en maatschappelijk werker. Zij kijken allemaal wat voor zorg en begeleiding het beste bij uw situatie past. Na de afspraken spreekt het team elkaar. Nog dezelfde dag legt de revalidatiearts uit wat voor behandeling het team voorstelt.
Wanneer u in ons centrum blijft voor begeleiding bij uw ziekte, dan komt u elke 3 of 4 maanden terug bij de neuroloog. Ook heeft u contact met onze Parkinson verpleegkundige. De Parkinson verpleegkundige houdt samen met de neuroloog in de gaten hoe het met u gaat en of er nog andere zorg of begeleiding nodig is. Ook is de Parkinson verpleegkundige makkelijk bereikbaar bij vragen of zorgen tussen de afspraken door.