FTD Awareness Week | Harro Seelaar: “FTD is iets heel anders dan Alzheimer”

Binnen het Alzheimercentrum Erasmus MC wordt al vele jaren gewerkt aan onderzoek naar frontotemporale dementie (FTD). Tien jaar geleden kreeg dit werk de officiële erkenning met het predicaat Expertisecentrum FTD. Het centrum levert een belangrijke bijdrage aan zorg, onderzoek en onderwijs rond deze vorm van dementie. In het kader van FTD Awareness Week plaatsen wij een interview met onze eigen neuroloog Harro Seelaar, hoofd van het expertisecentrum. Hij blikt terug op de afgelopen tien jaar, kijkt vooruit naar nieuwe ontwikkelingen en gaat in op de maatschappelijke impact van de ziekte.

Wat betekent het voor jou en voor patiënten en hun families dat het predicaat expertisecentrum tien jaar geleden werd toegekend?
“Wij zijn trots dat we zowel in Nederland als in Europa erkend zijn als FTD expertisecentrum. Dat betekent dat we beschikken over kennis en ervaring op het gebied van zorg, onderzoek en onderwijs. Voor patiënten en hun families is dit heel belangrijk: zij weten dat de diagnostiek en de expertise rondom FTD van hoog niveau zijn en dat er ontzettend veel ervaring aanwezig is.”

Welke grote veranderingen of doorbraken in de afgelopen tien jaar springen er voor jou het meest uit als het gaat om onderzoek en zorg voor mensen met FTD?
“De diagnostiek is de afgelopen jaren sterk verbeterd, onder andere door genetisch onderzoek. We zien bovendien dat we steeds eerder de vroege veranderingen kunnen opsporen, met name bij erfelijke vormen van FTD. Hierdoor kunnen we de diagnose steeds zekerder stellen. Toch is er nog geen bloedtest of test in hersenvocht beschikbaar die FTD onomstotelijk aantoont, zoals dat wel het geval is bij de ziekte van Alzheimer.’’

Neuroloog Harro Seelaar, hoofd van het FTD expertisecentrum

Een van de nieuwste projecten is PREDICTFTD. Kun je uitleggen waarom dit onderzoek zo belangrijk is, en wat je hoopt dat het ons gaat brengen?
“Met de huidige technieken en criteria kunnen we de diagnose FTD al goed stellen. Het lastige is echter dat verschillende eiwitten de ziekte kunnen veroorzaken – TDP-43, tau of FET-eiwit. FTD is dus niet één ziekte. Met PREDICTFTD willen we met nieuwe methoden in bloed en hersenvocht niet alleen vaststellen of iemand FTD heeft, maar ook welk eiwit verantwoordelijk is. Tot nu toe kunnen we dat alleen na overlijden bepalen. Het is cruciaal dat we dit bij leven kunnen vaststellen, want toekomstige therapieën zullen waarschijnlijk eiwit-specifiek zijn. Hoe eerder we de juiste diagnose stellen, hoe sneller we patiënten en hun families de juiste hulp kunnen bieden.”

Tijdens de FTD Awareness Week staan we wereldwijd stil bij deze ziekte. Wat zou jij willen dat mensen – buiten de medische wereld – beter begrijpen over FTD?
“FTD is echt iets anders dan de ziekte van Alzheimer. De klachten én de oorzaken verschillen wezenlijk. Het treft vaak jonge mensen en gezinnen, en heeft daardoor enorme impact op de omgeving. Het gedrag en/of de taal van de patiënt verandert, en daar kunnen zij zelf niets aan doen. Dat vraagt om uitleg, maar vooral ook om begrip van mensen die er niet direct mee te maken hebben.”

Als je vooruitkijkt naar de komende tien jaar van het expertisecentrum: wat zijn dan jouw belangrijkste dromen of doelen?
“Het belangrijkste doel is dat we de onzekerheid rond de diagnose sneller kunnen wegnemen, door verder te ontwikkelen op het gebied van testen die de ziekte vaststellen. Daarmee kunnen we patiënten en hun omgeving eerder en beter begeleiden. Uiteindelijk is het ultieme doel natuurlijk dat er medicatie komt die de ziekte kan remmen of zelfs stoppen. De eerste stappen worden nu gezet, vooral bij erfelijke vormen van FTD, en we hopen daarin een echte doorbraak te forceren.”