Cultuur als sleutel tot betere dementiezorg
Recent verwelkomden we een bijzondere gast bij het Alzheimercentrum Erasmus MC. Na een lange reis vanuit Sydney arriveerde PhD-student Wing-Yin Leung. Een flinke jetlag weerhield haar er niet van om vrijwel direct haar onderzoek te delen met onderzoekers binnen ons centrum. Haar bezoek leidde tot inspirerende gesprekken over een onderwerp dat wereldwijd steeds belangrijker wordt: de invloed van cultuur op dementiezorg.
De ochtend begon met een kennismaking met het Alzheimercentrum. Hoofd van ons centrum, dr. Janne Papma, vertelde over onze missie en de brede combinatie van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Daarna volgde een programma waarin Wing-Yin kennismaakte met verschillende onderzoekers en de uiteenlopende onderzoeken die binnen ons centrum plaatsvinden.
Waar onderzoek elkaar raakt
Eén van die ontmoetingen was met onderzoeker Drs. Najoua Lazaar. Zij lichtte haar werk toe op het gebied van cultuursensitieve dementiediagnostiek en de landelijke leidraad die hiervoor is ontwikkeld. In haar onderzoek kijkt zij breed naar diversiteit: niet alleen naar culturele achtergrond, maar ook naar verschillen in gezondheidsvaardigheden, opleidingsniveau en andere sociale factoren die van invloed zijn op het diagnostisch proces. Daarnaast onderzocht zij de rol van mantelzorgers bij de zorg voor mensen met dementie.
Daarbij zag zij dat veel mantelzorgers met een diverse achtergrond hun zorgtaken helemaal niet als 'zorg verlenen' ervaren. Ook benadrukken mantelzorgers dat zij voor hun naaste zorgen vanuit liefde en vanzelfsprekendheid, zonder dit uitsluitend te koppelen aan culturele of religieuze waarden. Najoua: "Wij willen uiteindelijk toewerken naar persoonsgerichte zorg. Hierbij kunnen zorgprofessionals wel goede hulpmiddelen gebruiken om passende, cultuursensitieve zorg te bieden." Juist op dat punt ontstond een mooie inhoudelijke verbinding met het onderzoek van Wing-Yin.
Een belangrijke kenniskloof
Tijdens haar presentatie vertelde Wing-Yin over haar promotieonderzoek naar sociale isolatie en eenzaamheid. Zij richt zich daarbij op Chinees-sprekende mantelzorgers van mensen met dementie in Australië. Vrijwel alles wat we vandaag weten over mantelzorg bij dementie is gebaseerd op onderzoek onder westerse, Engelstalige populaties.
Daardoor weten we nog relatief weinig over de ervaringen van mensen uit cultureel en taalkundig diverse gemeenschappen. Juist die kenniskloof wil Wing-Yin helpen verkleinen. Voor haar onderzoek interviewde zij tien Chinees-sprekende mantelzorgers. Daarbij keek zij niet alleen naar de vraag óf mantelzorgers eenzaamheid en sociale isolatie ervaren, maar vooral hoe deze gevoelens zich ontwikkelen en welke rol cultuur daarin speelt.
Cultuur loopt als een rode draad door mantelzorg
Uit de gesprekken bleek dat sociale isolatie vaak langzaam ontstaat. Naarmate de zorg intensiever wordt, blijft er steeds minder tijd, energie en ruimte over voor sociale contacten. Mantelzorgers trekken zich geleidelijk terug uit hun sociale leven, terwijl vrienden en familie soms ook minder contact opnemen.
Maar volgens Wing-Yin is dat slechts een deel van het verhaal. Cultuur blijkt namelijk voortdurend invloed uit te oefenen op de manier waarop mantelzorgers naar zorg, verantwoordelijkheid en hulp kijken. Zij beschreef tijdens haar presentatie verschillende culturele mechanismen die hierin een rol spelen.
Een belangrijk begrip is filial piety: een traditionele Chinese waarde waarbij respect en zorg voor ouders en oudere familieleden worden gezien als een vanzelfsprekende verantwoordelijkheid van de familie. Hierdoor kan het inschakelen van professionele zorg voor sommige mantelzorgers voelen alsof zij tekortschieten in hun plicht.
Beschikbare zorg is niet altijd toegankelijke zorg
Ook wederkerigheid speelt mee. Sommige mantelzorgers vinden het moeilijk om hulp te accepteren, omdat zij bang zijn die hulp later niet te kunnen teruggeven. Daarnaast kunnen stigma rondom dementie, het willen voorkomen van gezichtsverlies (loss of face) en gevoelens van onbegrip buiten de eigen culturele gemeenschap ervoor zorgen dat mensen hun zorgen minder snel delen.
Taalbarrières versterken deze uitdagingen vaak nog verder. Zorg is dan misschien wel beschikbaar, maar niet altijd daadwerkelijk toegankelijk. Zoals Wing-Yin het treffend samenvatte: "beschikbaarheid is niet hetzelfde als bereikbaarheid."
Van elkaar leren
Juist deze internationale uitwisseling maakte het bezoek zo waardevol. Hoewel Australië en Nederland verschillende zorgsystemen kennen, herkenden onderzoekers aan beide kanten hoe sterk cultuur invloed kan hebben op de manier waarop mensen omgaan met dementie, mantelzorg en het zoeken naar ondersteuning.
De gesprekken lieten zien dat cultuursensitieve zorg niet alleen draait om het begrijpen van verschillende achtergronden, maar vooral om het begrijpen van mensen. Door kennis en ervaringen internationaal te delen, ontstaan nieuwe inzichten die kunnen bijdragen aan betere ondersteuning voor mensen met dementie én hun mantelzorgers, ongeacht hun culturele of taalkundige achtergrond.
Het bezoek van Wing-Yin liet zien hoe onderzoek uit verschillende delen van de wereld elkaar kan versterken. Want juist door over grenzen heen samen te werken, komen we dichter bij zorg die echt aansluit bij de mensen voor wie we het uiteindelijk doen.