Het kwetsbare brein | John van Swieten: "Ik hoop dat dit boek herkenning en troost biedt."

Meer dan dertig jaar werkte neuroloog en hoogleraar John van Swieten aan betere zorg en meer kennis over dementie. Als oprichter van het Alzheimercentrum Erasmus MC en pionier op het gebied van erfelijke dementie zette hij zich in voor de combinatie van patiëntenzorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. In die jaren ontmoette hij talloze patiënten en hun naasten, die hem ieder op hun eigen manier raakten. Hun verhalen vormden de basis voor Het kwetsbare brein. "Ik hoop dat dit boek herkenning en troost biedt," zegt hij. "En dat mensen zich daardoor minder alleen voelen."

Gefeliciteerd met het boek! Na meer dan dertig jaar als neuroloog en onderzoeker, waarom wilde je juist nu dit verhaal vertellen?
"Tijdens mijn werk ontmoette ik patiënten die ik nooit meer ben vergeten. Hun verhalen bleven me bij. Door de jaren heen schreef ik ervaringen op en verzamelde ik herinneringen. Op een gegeven moment voelde ik dat al die losse verhalen samen een groter verhaal vormden."

Hoewel schrijven hem niet vreemd was, ontdekte John al snel dat een boek voor een breed publiek iets heel anders is dan wetenschappelijke artikelen schrijven. Hij volgde een workshop non-fictie en werkte vervolgens bijna vijf jaar samen met een schrijfcoach. "Steeds kwam dezelfde vraag terug: voor wie schrijf je eigenlijk? Dat heeft mij geholpen om niet alleen kennis over te brengen, maar vooral een boek te schrijven dat mensen raakt."

In het boek combineer je patiëntverhalen met wetenschappelijke inzichten. Was er een moment waarop je wist: dit boek móét er komen?
"Ik ontmoette een kunstenaar bij wie je in zijn werk de tekenen van dementie kon terugzien. Dat raakte me. Daarnaast heb ik families over meerdere generaties met de ziekte gevolgd. Dat zijn ervaringen die maar weinig mensen hebben én opschrijven. Als je zo lang met patiënten en hun families werkt, zie je patronen en ontwikkelingen die verloren gaan als het bij losse anekdotes blijft.

Inmiddels werkt hij aan een vertaling van het boek in het Engels en ontvangt John berichten van lezers die hij nooit eerder heeft ontmoet. "Dat is bijzonder om mee te maken."

Je beschrijft niet alleen de ziekte, maar ook wat dementie doet met iemands identiteit – denken, emoties en vrije wil. Heeft dat jouw eigen kijk op het leven veranderd?
"Ik ben anders gaan kijken naar mensen die ziek zijn of een beperking hebben. Niet: wat kunnen ze niet meer? Maar juist: wat is er nog wél? Ook heb ik ontzettend veel bewondering gekregen voor de partners van patiënten. Hun liefde en toewijding zijn vaak indrukwekkend. Dementie is een progressieve ziekte en dat vraagt veel van een gezin."

Juist in de spreekkamer zag hij hoe belangrijk een diagnose kan zijn. Niet alleen voor de patiënt, maar misschien wel net zo goed voor de mensen daaromheen. "Partners werden soms emotioneel als eindelijk duidelijk werd wat er aan de hand was. Vooral bij frontotemporale dementie veranderen mensen soms zo sterk dat hun partner aan zichzelf gaat twijfelen. Sommigen worden zelfs door hun eigen partner voor gek verklaard. Dan kan een diagnose een enorme ontlading zijn. Niet omdat de ziekte minder erg wordt, maar omdat iemand eindelijk weet: het ligt niet aan mij."

Je hebt jarenlang gewerkt binnen het Alzheimercentrum Erasmus MC, waar zorg, onderzoek en onderwijs samenkomen. Wat hoop je met dit boek aan een breder publiek mee te geven?
"Ik hoop vooral dat dit boek herkenning en troost biedt."
John hoopt dat patiënten en naasten zich gesteund voelen in een periode die vaak veel onzekerheid met zich meebrengt. "Voor partners is veel van wat er gebeurt nieuw en verwarrend. Als mensen zich herkennen in de verhalen en merken dat zij niet de enigen zijn die hiermee worstelen, kan dat een gevoel van eenzaamheid wegnemen. Ik hoop dat het boek duidelijkheid geeft over de ziekte en laat zien dat hun gevoelens heel begrijpelijk zijn."

Tegelijkertijd wil hij laten zien hoeveel de wetenschap de afgelopen decennia heeft bereikt. "Toen ik begon, wisten we nog veel minder over dementie. Inmiddels begrijpen we de ziekte veel beter en kunnen we genetisch onderzoek doen waar vroeger alleen van werd gedroomd. Er worden wereldwijd grote stappen gezet. Dat geeft hoop voor de toekomst."

Een boek schrijven voor een breed publiek is natuurlijk heel anders dan wetenschappelijk publiceren. Je gaf eerder aan dat dit eigenlijk helemaal buiten je comfortzone lag. Hoe was dat?
"Bij een wetenschappelijk artikel hoef je niets van jezelf bloot te geven. Dit boek vroeg iets heel anders."
Zijn schrijfcoach moedigde hem aan om ook zichzelf als schrijver zichtbaar te laten zijn. "Mensen willen weten wie het boek schrijft," hield ze hem voor. Dat vond hij best spannend.
"Wanneer een solist zingt, hoor je niet alleen een stem, maar ook iets van de persoon daarachter. Zo voelde dit schrijfproces voor mij ook: alsof ik een stukje van mezelf meegaf."

Gaandeweg besefte John bovendien dat er nog iets ontbrak. "Tijdens het schrijven dacht ik steeds vaker: er moet ook ruimte zijn voor mantelzorgers. Zij zijn zó belangrijk. We kunnen het niet alleen over de patiënt hebben. Je kunt het verhaal over dementie niet vertellen zonder ook hun verhaal te vertellen."