Van onderzoek tot samenwerking: ons Alzheimercentrum bij Alzheimer Europe 2026
Hoe zorgen we ervoor dat dementieonderzoek en -zorg aansluiten bij de behoeften van iedereen? Een vraag die steeds terugkwam tijdens verschillende bijdragen van ons Alzheimercentrum aan de 36e Alzheimer Europe Conference. Van 27 tot en met 29 oktober kwamen ruim 1.400 deelnemers uit 44 landen samen in Dublin om kennis, ervaringen en ideeën uit te wisselen. Ook onze collega's deelden hier hun inzichten, onder meer over diversiteit en het belang van samenwerking.
Het congres stond dit jaar in het teken van Sláinte: Building momentum in dementia through policy, research and partnership. Sláinte is een Iers woord dat ‘gezondheid’ betekent. Een toepasselijk thema waarbij deze boodschap centraal staat: vooruitgang in dementieonderzoek en -zorg bereiken we samen. Niet alleen door internationale samenwerking tussen onderzoekers en zorgprofessionals, maar juist ook door mensen met dementie en hun naasten actief te betrekken.
Maatwerk
Hoe zorgen we ervoor dat dementieonderzoek ook aansluit bij mensen die daarin minder goed vertegenwoordigd zijn? Tijdens haar presentatie ging ons centrumhoofd Janne Papma in op het belang van maatwerk en aandacht voor mensen met verschillende culturele en maatschappelijke achtergronden. Daarbij kwamen ook inzichten aan bod uit onderzoek naar de belemmeringen en mogelijkheden om deze groepen beter te bereiken.
Onze collega Hanna Bodde presenteerde onderzoek naar de zorg en ondersteuning in de eerste maanden na de diagnose. Uit het onderzoek blijkt dat er grote verschillen zijn tussen geheugenpoliklinieken. Niet iedereen krijgt op tijd passende hulp, terwijl juist deze eerste periode belangrijk is voor mensen met dementie op jonge leeftijd en hun naasten. Zoals zij treffend verwoordde: “If you don’t collaborate, then you don’t know the context.”
Want samenwerking hierbij is heel belangrijk. Een praktisch plan met voorbeelden en tips kan geheugenpoliklinieken helpen om de zorg na de diagnose beter te organiseren en aan te laten sluiten bij wat mensen nodig hebben.
Vertrouwen begint bij samenwerking
Hoe bereik je mensen die minder vaak deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek? Die vraag stond centraal in de presentatie van Awaale Rirash over de GOUD-studie (Gezond OUder en Dementie).
Een paradox: mensen met een migratieachtergrond hebben een verhoogd risico op dementie, maar zijn vaak onvoldoende vertegenwoordigd in wetenschappelijk onderzoek. De GOUD-studie onderzoekt daarom hoe deze groepen beter betrokken kunnen worden bij onderzoek naar het voorkomen van dementie.
Daarbij worden verschillende manieren onderzocht om deelnemers te bereiken, bijvoorbeeld via maatschappelijke organisaties, geloofsgemeenschappen en jongere generaties binnen families. Ook wordt gekeken welke aanpak het beste aansluit bij verschillende doelgroepen.
Een belangrijk aandachtspunt is vertrouwen. Samenwerking met vertrouwde organisaties binnen gemeenschappen kan helpen om drempels te verlagen en mensen te bereiken die anders minder snel deelnemen aan onderzoek. Zoals Awaale tijdens zijn presentatie benadrukte:
‘I want to underline the importance of community and partnership.’
Zijn boodschap onderstreept dat succesvolle samenwerking verder gaat dan alleen het delen van kennis. Het begint bij luisteren, vertrouwen opbouwen en aansluiten bij de mensen om wie het gaat.
Samen verder
De drie congresdagen lieten zien hoeveel kennis en betrokkenheid er internationaal aanwezig is. Voor ons Alzheimercentrum was het een waardevolle gelegenheid om onderzoek te delen, nieuwe inzichten op te doen en samenwerkingen te versterken.